Nuria consiguió el dinero para seguir su tratamiento en Ecuador
La niña tiene una rara enfermedad y necesita varias sesiones con profesionales de aquel país.
:format(webp):quality(40)/https://pilardetodoscdn.eleco.com.ar/media/2026/03/nuria_consiguio_el_dinero_para_seguir_su_tratamiento_en_ecuador.webp)
Nuria podrá viajar a Ecuador a continuar un tratamiento médico debido a una rara enfermedad que padece.
La familia de la niña, de Presidente Derqui, logró reunir los fondos necesarios para costear uno de los tratamientos, 8 millones de pesos, pero a futuro necesitará reunir 16 millones más para completar otras dos sesiones.
El dinero se pudo conseguir gracias a una serie de acciones solidarias que encaró la familia de la menor, de 4 años, y la comunidad, como una Peña Solidaria que se llevó a cabo el último fin de semana.
Nuria Callaguara tiene cuatro años y medio, nació con un síndrome genético llamado CASK.
Padece parálisis cerebral, microcefalia, coloboma de nervio óptimo, hipoacusia lateral cerebelosa, tiene un botón gástrico y sonda para alimentarse, entre otros padecimientos.
Actualmente está llevando adelante un tratamiento en Ecuador, una terapia celular que debe aplicarse cada 28 días. Cada aplicación tiene un costo de tres mil dólares más viaje y alojamiento.
Luego de las dos sesiones que ya se realizó, aseguraron sus familiares, se vieron avances significativos en la mejora de la salud y la calidad de vida de Nuria.
Por eso, si bien la enfermedad es incurable, están puestas todas las esperanzas en que pueda concluir el tratamiento con células regenerativas.
La historia de Nuria
Nuria nació ochomesina. Al nacer no lloraba, no tomaba la leche, había que ponerse horarios para alimentarla, era muy flácida y no manejaba temperatura. "En la guardia me dijeron que no la estaba cuidando bien", recuerda hoy Emma, su mamá que además es enfermera en el Hospital de Pilar.
En un control de ojos le vieron un tumor y con una resonancia vieron todo lo que por fuera no se veía: indicios de un síndrome genético que había que investigar. A los 4 meses tuvieron el primer diagnóstico.
Gracias a que su obra social en ese momento abonaba el estudio, fue diagnosticada con Síndrome CASK, una enfermedad poco frecuente e incurable.
Hay alrededor de 300 personas en el mundo con esta patología y se estiman 7 en el país. Por ser una enfermedad rara y poco frecuente no hay inversión ni investigación en su cura.
La familia, vecinos de Derqui en Pilar, consultaron en el Hospital Garrahan, en el Gutiérrez pero no les dieron esperanza, aseguraron. Por la obra social del papá que trabaja en el Hospital Universitario Austral, es tratada ahí.
A través de grupos de familias con el mismo síndrome llegaron al tratamiento de Ecuador. En esta clínica sólo reciben pacientes con diagnóstico real que certifique el estado de la niña. "Me aferré a esta esperanza, sin saber nada en esta vida más que trabajar y cuidar pacientes, me aventuré como mamá y me fui sola con Nuria a Ecuador", cuenta Emma.
En enero estuvieron en Cuenca, donde Nuria fue sometida a una Terapia Celular. Se trata de una nueva forma de tratamiento para enfermedades de todo tipo, especialmente microcefalia, parálisis cerebral infantil, atrofia cerebral, distrofias musculares, enfermedades oculares, autismo, etc.
Al ser utilizado un producto extraído del propio paciente, los resultados dependerán de la capacidad regenerativa de cada individuo, así como de la cantidad de células vivas que del mismo se pueden obtener.
La terapia debe aplicarse una vez cada 28 días, el paciente debe permanecer en las instalaciones de la clínica un promedio de 12 horas por sesión. Además deberá administrarse la medicación prescrita en estricto orden y seguir las indicaciones de terapias físicas y las que el médico creyere conveniente.
Nuria fue tratada en la Clínica del Dr. Iván Marcelo Merchán Peñafiel, médico cirujano, especialista en patología clínica docencia universitaria, experto en medicina regenerativa.
“Nuria está mejor luego de la primera aplicación, ya no grita como antes. La pediatra la vio muy bien, y nos dijo que si seguía en esta situación de no llorar y no estar tan alterada iban a comenzar a bajarle los medicamentos. Hasta ahora no había manera de manejar el dolor, no había manera que los medicamentos tengan efecto por un tiempo prolongado. Ahora está mucho más relajada, valió la pena llevarla, por eso seguimos apostando a que continúe con su terapia", agregó la mamá.
“Sabemos que si cumplimos las 5 sesiones Nuria va a seguir mejorando. Existe la esperanza, tenemos que tomar la iniciativa y luchar", finalizó.
En la campaña también colaboraron Mujeres en Acción, la Red de Costureras Solidarias de Pilar, Natalia Cabral, y personal y autoridades del club Unión de Presidente Derqui, donde se realizó la peña.
“Gracias a la Municipalidad de Pilar por poner a disposición el sonido para el evento, especialmente a Juan Manuel Morales, Secretario de Integración y Desarrollo Comunitario. Y gracias a todos los periodistas y medios que difundieron la campaña”, señalaron desde el entorno de la menor.
Además, hubo menciones a la Cámara de Comercio de Presidente Derqui, al músico Héctor Bacci “por invitar y coordinar artísticamente el evento, a los músicos que dijeron que si y estuvieron poniendo su talento en el escenario para disfrutar de una hermosa tarde en familia”.
“Gracias a cada uno, a los particulares, a los anónimos que colaboraron para que esto sea posible”, añadieron.
¿Cómo ayudar a Nuria?
Los que puedan cooperar, pueden comunicarse directamente con la familia para obtener más información a través de los siguientes canales:
Tik tok: todosxnuria4
Instagram: @todosxnuria
Whatsapp 11-6848-7575.
