Familia pilarense debe reunir $ 24 millones para tratar a una niña con una rara enfermedad
Nuria, de 4 años, nació con síndrome de CASK. Debe viajar a Ecuador para continuar una terapia para mejorar su calidad de vida.
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Una familia pilarense debe reunir 24 millones de pesos para tratar en Ecuador a una niña que nació con una rara enfermedad. Se trata de Nuria Callaguara de cuatro años y medio, quien padece un síndrome genético llamado CASK.
Por ello, tiene parálisis cerebral, microcefalia, coloboma de nervio óptico, hipoacusia lateral cerebelosa, y un botón gástrico y sonda para alimentarse, entre otros síntomas. Actualmente está llevando adelante un tratamiento en Ecuador, una terapia celular que debe aplicarse cada 28 días.
Cada aplicación tiene un costo de tres mil dólares más viaje y alojamiento. Necesitan 24 millones de pesos para las tres sesiones restantes de un total de 5 que debe realizarse en Cuenca, Ecuador.
Para poder reunir los fondos se ha lanzado una campaña de ayuda bajo el lema “Todos por Nuria”. Y además el domingo 15 de marzo de 12 a 16 hs se realizará una Peña a beneficio en el Club Unión de Presidente Derqui. Las entradas ya pueden adquirirse comunicándose por Whatsapp al +54 9 11 6848-7575.
La historia de Nuria
Nuria nació ochomesina. Al nacer no lloraba, no tomaba la leche, había que ponerse horarios para alimentarla, era muy flácida y no manejaba temperatura. "En la guardia me dijeron que no la estaba cuidando bien", recuerda hoy Emma, su mamá que además es enfermera en el Hospital de Pilar.
En un control de ojos le detectaron un tumor y con una resonancia vieron todo lo que por fuera no se veía: indicios de un síndrome genético que había que investigar. A los 4 meses tuvieron el primer diagnóstico.
Gracias a que su obra social en ese momento abonaba el estudio, fue diagnosticada con Síndrome CASK, una enfermedad poco frecuente e incurable. Hay alrededor de 300 personas en el mundo con esta patología y se estiman 7 en el país. Por ser una enfermedad rara y poco frecuente no hay inversión ni investigación en su cura.
La familia, vecinos de Derqui en Pilar, consultaron en el Hospital Garrahan, en el Gutiérrez pero no le dieron esperanza. Por la obra social del papá que trabaja en el Hospital Universitario Austral, es tratada ahí.
A través de grupos de familias con el mismo síndrome llegaron al tratamiento de Ecuador. En esta clínica sólo reciben pacientes con diagnóstico real que certifique el estado de la niña. En ese momento supieron que hasta los 5 años se pueden hacer varias cosas para darle calidad de vida, la enfermedad no tiene cura, pero se pueden lograr avances en varios aspectos.
"Me aferré a esta esperanza, sin saber nada en esta vida más que trabajar y cuidar pacientes, me aventuré como mamá y me fui sola con Nuria a Ecuador", cuenta Emma. Así, viajaron en enero y tienen ya cita para volver en febrero y el dinero para estas dos sesiones. A partir de marzo ya no cuentan con recursos y el tratamiento no debe interrumpirse.
Nuria fue tratada en la Clínica del Dr. Iván Marcelo Merchán Peñafiel, médico cirujano, especialista en patología clínica docencia universitaria, experto en medicina regenerativa.
La mamá de Nuria expresó que tras la terapia "la pediatra la vio mucho mejor a Nuria, ya no grita, está la posibilidad de que le bajen la medicación cosa que no ocurrió nunca en la vida de Nuria".
Cabe aclarar, como explica Emma, que "la medicación que maneja Nuria es de un pediatra del dolor. Sabemos que si cumplimos las 5 sesiones Nuria va a seguir mejorando. Existe la esperanza, tenemos que tomar la iniciativa y luchar", finalizó.
El año pasado Nuria perdió el año escolar porque al gritar mucho por su neuroirritabilidad no la podían seguir llevando. Pero este año la volvieron a inscribir y esperan pueda comenzar a ir a la Escuela Especial.
¿Cómo ayudar?
Comunicarse directamente con la familia para obtener más información a través de
Tik tok: todosxnuria4,
Instagram: @todosxnuria
Whatsapp 11-6848-7575.
Transferencias a la cuenta todosconnuria (a nombre de Emma Serrudo).
Peña a beneficio
Todos pueden ser protagonistas de la PEÑA SOLIDARIA para recaudar fondos el próximo domingo 15 de marzo de 12 a 16 hs en el Club Unión de Derqui.
Ya hay algunos músicos confirmados como Gastón Ramírez, Nicolás Larroca, Aldo Ortiz
Iván Arismendi, Dani Figueroa, Monkyblue, Marcelo Herrera, Héctor Bacci, entre otros.
