Miércoles, 17 Noviembre 2021 14:32

Las mellizas que necesitan el medicamento más caro del mundo se unen a la campaña #ZolgensmaYA

Junto a ellas, las familias de otros niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal buscan alzar su voz para que el Ministerio de Salud les provea el costoso remedio. Bajo el lema AyudAME, lanzaron un emotivo video donde cuentan sus historias y piden a todos sumarse a la iniciativa para que los escuchen.

Emilia y Micaela, las mellizas pilarenses con atrofia muscular espinal que necesitan acceder al medicamento más caro del mundo, se sumaron a la campaña #ZolgensmaYA.

 

Junto a un grupo de familias que también tienen niños con esa afección, lanzaron un emotivo video en el que cuentan sus historias y la necesidad de que sus pedidos sean escuchados.

 

Puntualmente apuntan a que, debido al altísimo costo de la medicación - Zolgensma vale 2 millones de dólares - sea el Ministerio de Salud de la Nación y las obras sociales quienes se la provean.

 

Bajo el lema #AyudAME, también convocan a la población a que se sumen a la difusión para que sus pedidos sean escuchados.

 

En el caso de Emilia y Micaela, ambas cumplieron un año y seis meses el pasado 15 de noviembre. Sus papás, Jésica y Emiliano, expresaron que «solo les quedan seis meses» para que las niñas puedan recibir ese medicamento - ya que se debe aplicar antes de que cumplan los dos años -.

 

El medicamento tiene un costo de 2 millones de dólares, por que para ambas ese valor asciende a 4 millones.

 

Las familias que lanzaron la iniciativa #ZolgensmaYa remarcaron que el AME «es una enfermedad degenerativa que no espera» y agregaron que en abril de 2021 ANMAT autorizó la venta de la medicación en el país.

 

«Cada minuto cuenta para salvar la vida de nuestros hijos. Las obras sociales y las instituciones públicas deben responder a nuestro pedido», expresaron. 

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