Emilia y Micaela, las mellizas pilarenses con atrofia muscular espinal que necesitan acceder al medicamento más caro del mundo, se sumaron a la campaña #ZolgensmaYA.
Junto a un grupo de familias que también tienen niños con esa afección, lanzaron un emotivo video en el que cuentan sus historias y la necesidad de que sus pedidos sean escuchados.
Puntualmente apuntan a que, debido al altísimo costo de la medicación - Zolgensma vale 2 millones de dólares - sea el Ministerio de Salud de la Nación y las obras sociales quienes se la provean.
Bajo el lema #AyudAME, también convocan a la población a que se sumen a la difusión para que sus pedidos sean escuchados.
En el caso de Emilia y Micaela, ambas cumplieron un año y seis meses el pasado 15 de noviembre. Sus papás, Jésica y Emiliano, expresaron que «solo les quedan seis meses» para que las niñas puedan recibir ese medicamento - ya que se debe aplicar antes de que cumplan los dos años -.
El medicamento tiene un costo de 2 millones de dólares, por que para ambas ese valor asciende a 4 millones.
Las familias que lanzaron la iniciativa #ZolgensmaYa remarcaron que el AME «es una enfermedad degenerativa que no espera» y agregaron que en abril de 2021 ANMAT autorizó la venta de la medicación en el país.
«Cada minuto cuenta para salvar la vida de nuestros hijos. Las obras sociales y las instituciones públicas deben responder a nuestro pedido», expresaron.
Las mellizas que necesitan el medicamento más caro del mundo se unen a la campaña #ZolgensmaYA
— Pilar de Todos (@PilarDeTodos) November 17, 2021
Familiares de las niñas buscan alzar su voz para que el Ministerio de Salud les provea el remedio, que cuesta 2 millones de dólares. pic.twitter.com/GdpGm6SYky
